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Autrefois controversée, la correction génomique est maintenant fortement réglementée par l’Organisation mondiale de la santé et divers gouvernements. Shutterstock Françoise Baylis, Dalhousie University

Un peu plus d’un an s’est écoulé depuis l’annonce sensationnelle de la naissance des premiers bébés dont le génome a été modifié grâce à la technologie CRIPSR. Depuis, au grand regret des uns et au soulagement des autres, il n’y a plus eu de telles annonces.

Cela est attribuable en bonne partie aux mesures discrètes prises par la République populaire de Chine, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et la Fédération de Russie.


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Les premiers bébés CRISPR

À la fin novembre 2018, He Jiankui, un biophysicien chinois, a affirmé avoir fait naître des jumeaux qui ont été génétiquement modifiés pour être résistants au VIH. Quelques jours plus tard, il a présenté certains de ses travaux lors du deuxième Sommet international sur l’édition du génome humain à Hong Kong. Pendant cette rencontre, He a mentionné une autre grossesse avec recours à un embryon génétiquement modifié. Nous ne connaissons toujours pas l’issue de cette grossesse.

He Jiankui annonce sur YouTube les premiers bébés CRISPR au monde.

Nous savons toutefois que le ministère chinois des Sciences et des Technologies a condamné les actions de He Jiankui et que, peu de temps après, la Commission nationale de la santé de la Chine a rédigé de nouvelles règles en ce qui a trait à l’utilisation clinique de technologies biomédicales comme l’édition du génome humain. Le texte final du Règlement administratif pour l’application clinique des nouvelles technologies biomédicales n’est pas encore disponible et on ignore quand il entrera en vigueur.

Selon le projet de texte que le public peut commenter, des recherches du type de celles que mène He nécessiteront l’approbation de la plus haute instance administrative chinoise.

Éthique et gouvernance mondiale

Dans la foulée de cette expérience controversée, l’OMS a convoqué un Comité consultatif d’experts sur la correction du génome humain pour examiner les « défis scientifiques, éthiques, sociaux et juridiques » de l’édition du génome humain (pour les cellules somatiques et germinales).

Le comité a été chargé par Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’OMS, de faire des recommandations sur les mécanismes de gouvernance appropriés. Le comité (dont je fais partie) s’est réuni pour la première fois en mars 2019.

En juin 2019, le biologiste moléculaire russe Denis Rebrikov a annoncé son intention de suivre les traces de He Jiankui. Rebrikov planifiait modifier génétiquement des embryons humains à un stade précoce de développement et les implanter chez une femme pour qu’elle donne naissance à une progéniture saine résistante au VIH. Contrairement à He, Rebrikov prévoyait avoir recours à des femmes séropositives afin de s’attaquer au risque de transmission in utero de la mère au fœtus. (Le chercheur chinois avait plutôt choisi des hommes séropositifs.)

Sur l’avis du Comité consultatif d’experts de l’OMS, le Directeur général de l’OMS a publié une déclaration appelant les instances réglementaires et éthiques de tous les pays à s’abstenir d’approuver la recherche sur les modifications du génome humain héritable tant que ses implications éthiques et sociales n’auront pas été dûment examinées.

Modifications contre la surdité

Loin de se laisser décourager par l’annonce de l’OMS, Rebrikov a confirmé en septembre et en octobre 2019 son intention de demander l’autorisation de procéder à la modification du génome humain héritable, mais avec un nouvel objectif. Bien qu’il ait d’abord affirmé avoir « un sentiment d’urgence pour aider les femmes séropositives », il n’aurait pas réussi à trouver pour sa recherche des femmes séropositives qui ne répondaient pas à la médication anti-VIH classique et qui voulaient porter un enfant.

Alors, au lieu de modifier le gène CCR5 de façon à offrir aux bébés une résistance au VIH, Rebrikov a prévu de modifier le gène GJB2 pour corriger une mutation qui cause un type de surdité héréditaire. Selon Rebrikov, plusieurs couples souhaiteraient participer à cette recherche.

Entre-temps, le gouvernement russe a publié une déclaration indiquant que Rebrikov n’obtiendrait pas l’approbation réglementaire pour la recherche proposée.

En octobre 2019, le ministère de la Santé de la Fédération de Russie a affirmé que le recours à la modification du génome héritable était « prématuré ». De plus, le ministère a officiellement approuvé la position de l’OMS selon laquelle il serait irresponsable et inacceptable d’utiliser des embryons au génome corrigé pour produire des grossesses humaines.

Enfin, et surtout, le ministère de la Santé a explicitement déclaré que la position de l’OMS, « soutenue par la Fédération de Russie, devrait être décisive dans l’élaboration des politiques nationales dans ce domaine. »

Cette déclaration ferme de la Fédération de Russie est rassurante. Il constitue un exemple important pour les instances de réglementation de tous les pays qui soutiennent les efforts de l’OMS visant à mettre au point « des instruments d’encadrement efficaces pour dissuader et prévenir des usages irresponsables et inacceptables d’embryons génétiquement modifiés pour induire des grossesses humaines. »

Un an plus tard

À la toute fin de mon nouveau livre, Altered Inheritance : CRISPR and the Ethics of Human Genome Editing, j’écris :

« En réaction aux initiatives de plus en plus audacieuses de certains scientifiques visant à fabriquer les générations futures, des décisions importantes doivent être prises dès maintenant – des décisions qui fixeront de nouvelles orientations pour la science, la société et l’humanité. Puissent ces décisions être inclusives et consensuelles. Puissent-elles être empreintes de sagesse et de bienveillance. Et puissions-nous ne jamais perdre de vue notre responsabilité envers « nous tous ». »


Altered Inheritance (Harvard University Press, 2019) examine la bioéthique de la correction du génome.

Collectivement, nous avons tous (experts et non-experts) la responsabilité de faire le meilleur usage possible des technologies émergentes pour améliorer la santé et le bien-être de tous les habitants de la planète. Cet objectif ne peut être atteint que par un effort de collaboration internationale.

Nous avons besoin de temps pour réfléchir attentivement au genre de monde dans lequel nous voulons vivre et nous demander comment l’édition du génome humain peut, ou ne peut pas, nous aider à construire ce monde. Il est impossible de bien faire ce travail si les scientifiques se lancent impudemment dans la fabrication de bébés génétiquement modifiés.

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The Conversation

Françoise Baylis, University Research Professor, Dalhousie University

This article is republished from The Conversation under a Creative Commons license. Read the original article.

« Voix de la SRC » est une série d’interventions écrites assurées par des membres de la Société royale du Canada. Les articles, rédigés par la nouvelle génération du leadership académique du Canada, apportent un regard opportun sur des sujets d’importance pour les Canadiens. Les opinions présentées sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement celles de la Société royale du Canada.

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